ALAN BARTOSZ

Przyszedł na świat jako wcześniak w 2004 roku. Już jako dwumiesięczne niemowlę przeszedł pierwszą operację. Później pojawiły się problemy z prawidłowym widzeniem. Okazało się, że przyczyną jest uszkodzony nerw wzrokowy. Gdy miał siedem lat dopadły go ataki padaczkowe. Rozpoczęła się walka z nieprzewidywalnymi atakami, bólem i strachem przed następnymi. Obok problemów neurologicznych pojawiły się problemy nefrologiczne. Dodatkowo występują u dziecka silne zaburzenia odporności, które doprowadzają do przewlekłych infekcji. Od pewnego czasu chłopiec nie opuszcza swojego pokoju. Normalny kontakt z rówieśnikami uniemożliwia mu nie tylko znacznie obniżona odporność, ale również postępujące silne bóle nóg połączone z licznymi obrzękami, uniemożliwiające mu samodzielne chodzenie. Traci siłę. Nie porusza się już samodzielnie. Korzysta z wózka inwalidzkiego.

Trudno jednoznacznie określić przyczynę jego wielonarządowych problemów zdrowotnych. Diagnostyka kieruje się w stronę podłoża metabolicznego. Wyniki badań parametrów metabolicznych wywołują duży niepokój, szczególnie wysoki poziom amoniaku we krwi. Obecnie chłopiec jest pod medyczną opieką  Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka.